Je ligt in het ziekenhuis en de arts komt naar je toe. Aan zijn gezicht zie je al dat het niet goed is. Hij vertelt je de uitslag die inslaat als een bom. De artsen kunnen niets meer voor je doen tenzij er een donorhart beschikbaar komt. De kans dat je een donor hart krijgt is niet zo groot, de vraag is immers vele malen groter dan het aanbod (3)
In Nederland heeft slechts 40% van de mensen aangegeven of ze donor willen worden of niet. Dit houdt dus in dat van 60% onbekend is of ze hun organen na de dood willen afstaan.(1) Van de 40% die bekend is, heeft slechts een deel aangegeven dat ze ook echt hun organen willen afstaan na de dood. Indien iemand dood gaat waarvan niet bekend is of deze zijn organen wil afstaan of niet, wordt de keuze aan de nabestaanden overgelaten. Denk eens terug of vooruit naar het moment waar je zelf voor die keuze komt te staan. Waar ben je op dat moment mee bezig? De meeste mensen zullen direct zeggen met het verlies van een dierbare. Het rouwproces is nog maar net begonnen. Stel je eens voor dat op zo een emotioneel moment iemand aan jou komt vragen of ze de organen van de overledene mogen gebruiken. Ook mensen die voor het donorschap zijn, zullen dan eerder geneigd zijn om nee te zeggen. Ze willen de overledene in zijn geheel begraven, in zijn geheel afscheid van hem nemen, ze willen dat hij blijft zoals hij altijd al was. Begrijpelijk, maar het leidt wel tot minder donoren dan wanneer het van iedereen bekend is.
Orgaan donatie
De afgelopen jaren is er al veel aandacht geweest voor het donor zijn. Posters, social media en mensen die op straat werden benaderd. Toch heeft dit er niet toe geleid dat er meer daadwerkelijke donororganen zijn gebruikt. Over de afgelopen jaren zijn het aantal donaties gelijk gebleven. De reden hiervoor ligt bij verbeteringen in de zorg en samenleving. Zo is er een betere zorg bij een CVA en zijn er minder verkeersslachtoffers. (2) Al die moeite om het aantal donoren te doen stijgen, met zo weinig resultaat. Is het dan niet beter om het actieve donorregistratiesysteem in te voeren?
Donorregistratie
De actieve donorregistratie houdt in dat mensen automatisch donor zijn, tenzij ze aangeven dat ze het niet willen zijn. Dit zou dan tot meer donoren leiden en een verkorting van de wachtlijst. Toch zijn er een aantal opmerkingen op dit systeem. Zo begrijpt niet iedereen wat het precies inhoudt, of hebben ze geen zin om zich erin te verdiepen. Het gevolg is dat ze dan aangeven dat ze het niet willen zijn terwijl ze, indien ze op een andere manier zouden zijn benaderd, mogelijk wel donor zouden zijn geworden.(4) Er zijn ook patiënten die zich er niet van bewust zijn. Hierbij moet men denken aan een deel van de psychiatrische patiënten, analfabeten en de Allochtonen die geen Nederlands spreken.(5+6) Stel dat het wordt ingevoerd en er is een donor gevonden, maar de familie maakt bezwaar. Hoe weet je dan of de patiënt het ook daadwerkelijk wil of niet. Bij het systeem waarin iedereen donor is tenzij anders is aangegeven, is de waarde van positieve registratie verwaterd door niet zichtbaar is of iemand dit heeft aangegeven of niet.(5+6) Zelfs als de patiënt het niet heeft aangegeven, kun je geen onderscheid maken tussen niet aangegeven omdat de patiënt donor wil zijn of niet aangegeven met een andere reden.
Zelf beschikkingsrecht
Een ander belangrijk argument is het zelf beschikkingsrecht.(2+6+7) Het is en blijft immers je eigen lichaam. Wanneer mag je dit aantasten? Bij het huidige systeem is en blijft het lichaam van jou, tenzij je hebt aangegeven delen ervan te willen afstaan. Wanneer je actief gaat registreren zou je extra handelingen moeten doen om te behouden wat al van jou zelf is. Je moet aangeven dat ze je organen niet mogen gebruiken in plaats van dat ze je organen mogen gebruiken.
Sommige mensen zijn bang dat ze nog niet dood zijn en dat hun organen er dan al uit worden gehaald. Het is bij nabestaanden onduidelijk wanneer iemand als “dood” wordt verklaard.(8) De definitie is als volgt: iemand is dood indien het respiratoire of circulatoire systeem irreversibele schade hebben ondervonden of de persoon in kwestie hersendood is.(3) Dit kan dus ook bij iemand die in coma ligt en hersendood is. Voor de nabestaanden is dit heel confronterend. De patiënt ligt voor hun, voelt nog warm aan, het hart klopt nog en de patiënt ademt nog, maar toch wordt de patiënt dood verklaart.
Zeker met de huidige crisis wordt er veel gekeken naar het financiële beleid. Als je dan bedenkt dat een dialysepatiënt per jaar € 80.000 kost en dat een transplantatie slechts € 100.000 kost zou je zelfs een vergoeding kunnen geven voor de donaties.(9) Dit zou de nabestaanden dan tegemoetkomen in de kosten voor het afscheid. Al na twee jaar zou het financieel een positief zijn in dit voorbeeld.
Registreren als donor
Deze hele discussie heb ik in de groep gegooid. De algemene mening was dat iedereen zich moest registreren. Een iemand zei dat het te veel werk was, waarna hij binnen een minuut toch donor is geworden. Over de financiële vergoeding wilde men het niet hebben, hoogstens indien iemand als levende donor doneert. Hoe men mensen dan zover moest krijgen om hun keuze aan te geven waren ze het niet over eens. Een opmerking was dat het in andere landen al werd toegepast. Er zijn inderdaad landen waar een soortgelijk systeem als de actieve registratie al is ingevoerd, maar het aantal daadwerkelijke donoren is daar net zo hoog als in Nederland.(2) Dit komt omdat Nederland niet te vergelijken is met andere landen. Je moet factoren als religie, educatie en de oorzaken van de dood ook mee nemen! Zelf ben ik van mening dat iedereen zich moet registreren, maar dat actieve registratie niet de juiste manier is.
Zoveel meningen, zoveel antwoorden en als arts moet je er mee om professioneel mee om zien te gaan. De definitie van medische professionaliteit is: het geheel van waarden, gedragingen en verhoudingen met de samenleving dat het vertrouwen van mensen in artsen ondersteunt en rechtvaardigt. Hier horen dan weer een aantal vaardigheden die de arts moet beheersen bij. Een van die vaardigheden is communicatie(10) Communicatie is erg belangrijk, zeker bij het voorbeeld waarbij iemand hersendood is. Wat voor soort arts je bent bepaalt dan hoe je de familie benaderd. Ben je een arts die vooral een leidende rol neemt of meer een arts die advies geeft en de patiënt, of in dit geval de familie, laat kiezen.(11) Hoe dan ook, hoe jij als arts ermee omgaat bepaalt voor een belangrijk deel hoe de familie ermee om zal gaan.
Over het actieve donorregistratie systeem
Zelf ben ik van mening dat het actieve donorregistratie systeem niet de juiste oplossing is. Wel vind ik dat iedereen zich moet laten registreren. Een mogelijke oplossing voor het grote aantal ongeregistreerde zou regelmatig vragen of iemand donor wil worden kunnen zijn. Denk hierbij aan het vragen bij het verlengen van je ID-kaart of rijbewijs.
Tot slot wilde ik nog een van de opmerkingen meegeven die mij wel aan het denken heeft gezet: Alleen mensen die hebben aangegeven donor te willen zijn, zouden van een donor moeten kunnen ontvangen!
1) Pia Dijkstra 2012, Actief donorregistratiesysteem
2) R.D.Friele. J.D. de jong, Actieve donorregistratie? Een herhalingsonderzoek naar de mogelijke reactie op de introductie van het actief donorregistratiesyste
