Patiënten sterven door tekortkomingen registratiesysteem

Het ADR is een registratiesysteem dat de voordelen van het huidige systeem en de voordelen van het geen-bezwaarsysteem combineert.

In het ADR wordt er net als in het geen-bezwaarsysteem vanuit gegaan, dat iedereen in principe donor is. De 8,5 miljoen niet-ingeschreven Nederlanders worden ervan op de hoogte gesteld dat zij in principe donor zijn, en gevraagd om binnen een vastgestelde termijn aan te geven of zij een andere keuze willen maken. Reageren zij na meerdere brieven niet, dan worden ze in het systeem ingeschreven als potentiële donor en ontvangen ze hiervan een bevestiging.
Dit systeem lijkt erg op het geen-bezwaarsysteem, er is echter een heel belangrijk verschil. Volgens het geen-bezwaarsysteem zou je alleen nog kunnen kiezen voor ja, ik stel mijn organen beschikbaar voor donatie en nee, ik stel mijn organen niet beschikbaar voor donatie. In het huidige systeem kun je er ook voor kiezen om de keuze aan je nabestaanden te laten. Veel mensen kiezen hiervoor, en daarom heb je volgens het ADR de keuze om wel of geen donor te worden, óf de keuze te laten aan je nabestaanden. Op deze manier moet iedereen een bewuste keuze maken, maar de keuzevrijheid is wel gegarandeerd.

De Nederlandse Transplantatie Stichting heeft voorlopige cijfers van het aantal mensen dat wacht op een donororgaan op 1 januari 2011. Hieruit blijkt dat de wachtlijsten nog steeds ontzettend lang zijn. Er wachten momenteel 1284 mensen op een donororgaan en 746 mensen op donorweefsel. Dat wil zeggen dat er in totaal 2030 mensen afhankelijk zijn van óf en hoe snel ze een passende donor krijgen. Ieder jaar komt de donor voor 200 mensen te laat, 200 mensen per jaar sterven terwijl ze op de donorlijst staan. Dit zijn wat mij betreft aardig schokkende cijfers.
Extra donoren zullen ook flink wat ziektekosten terugbrengen. Het grootste deel van mensen op de wachtlijst voor een donororgaan heeft een nier nodig. Nierpatiënten die op deze wachtlijst staan hebben bijna iedere dag nierdialyse nodig. Dit kost ongeveer 2.000 euro per patiënt per week. Uit onderzoek is gebleken dat het dialyseren van nierpatiënten 3x zo duur is als een transplantie.
Niet alle mensen die zich registreren als donor hebben natuurlijk geschikte organen om te doneren. Deze organen zijn echter ook van belang, omdat ze gebruikt worden om de medische wetenschap te bevorderen. Er wordt onderzoek mee gedaan, waarmee nieuwe manieren van orgaantransplantatie gezocht worden.
Dit zijn wat mij betreft genoeg redenen om donor te worden, en ik zou dan ook graag iedereen ervan willen overtuigen zich te registreren als donor. Dat is echter niet waar ik hier voor pleit. Ik pleit hier voor een betere manier van registratie. Het is onaanvaardbaar en ondraaglijk dat er mensen sterven, niet omdat er te weinig mensen zijn die willen doneren, maar omdat we van niet genoeg mensen weten of ze willen doneren. Het ADR moet worden ingevoerd om dit probleem op te lossen.

Veel mensen hebben in principe niets tegen het donorschap, en hebben er niets op tegen als hun organen voor donatie beschikbaar worden gesteld. Zij zijn er om bepaalde redenen niet aan toe gekomen om hun donorcodicil in te vullen. Redenen kunnen bijvoorbeeld zijn laksheid of plotseling overlijden. Als iemand zich niet in het huidige systeem geregistreerd heeft, wordt de keuze aan de nabestaanden gelaten. Deze moeten snel een heftige beslissing nemen in een emotionele periode. Daarnaast weten ze vaak niet wat de overledene gewild had. Uit ervaring en onderzoek is gebleken dat veel nabestaanden in zo’n geval besluiten om de organen voor de zekerheid niet beschikbaar te stellen. Dit kan voorkomen worden als iedereen verplicht is een keuze te maken. Er bestaat dan geen onenigheid over wat de overledene gewild heeft.
Het ADR is ook redelijk goedkoop om in te voeren. De keuzes blijven, anders dan bij het hiervoor genoemde geen-bezwaarsysteem, gelijk. Alle gegevens die al in het systeem staan van mensen die zich ingeschreven hebben, kunnen dus gewoon blijven staan. De brieven met de vraag om een keuze te maken en de uitleg dat iedereen die geen keuze maakt donor is, hoeven alleen verstuurd te worden naar mensen die zich nog niet geregistreerd hebben.
In Italië, Spanje, Frankrijk en België is een soortgelijk systeem ingevoerd. In deze landen zien we een flinke stijging van het aantal donoren. Het NIVEL zegt dat uit onderzoek blijkt dat het aantal ja-geregistreerden door dit systeem met 53% kan toenemen, waardoor er ongeveer 10% meer donaties zullen komen. Volgens andere deskundigen en onderzoekers op dit gebied is dit echter een zwaar onderschatte conclusie, die niet op de feiten volgt. Volgens veel deskundigen kan het aantal donaties stijgen met 59%.

Ik zie absoluut geen redenen om dit systeem niet in te voeren, maar er zijn een aantal bezwaren gemaakt die ik graag wil ontkrachten.
Er wordt door veel mensen gezegd dat een betere organisatie en voorlichting in ziekenhuizen zorgt voor een flinke afname van het aantal wachtenden. De minister zei in 2005, dat dit zelfs tot 10% toename van donaties leidt. Helaas is deze stelling helemaal niet onderbouwd, en is het niet zo simpel als de minister het deed lijken. Nu, 5 jaar na de uitspraak van de minister, hebben we nog steeds met ellenlange wachtlijsten te kampen. Deskundigen geven aan dat de voorlichting en het beleid in ziekenhuizen beter kunnen, en zelfs moeten, maar dat dit slechts zal leiden tot een marginale toename van het aantal donoren. Daarbij komt nog dat een toename van 10%, zoals de minister dat 5 jaar geleden riep, ook nog te weinig zou zijn. Ook dan zitten we nog met een wachtlijst. Natuurlijk ben ik het er mee eens dat de voorlichting in ziekenhuizen optimaal moet zijn, maar waarom zouden we niet alles aan dit systeem verbeteren? Dus ook het registratiesysteem. Dit onderwerp is te belangrijk, om stappen die voor verbetering kunnen zorgen niet te nemen.
Dan kun je je nog afvragen of het ADR misschien helemaal niet leidt tot meer donoren. Deskundigen zeggen echter van wel. Ook iedere niet-deskundige met gezond verstand kan dit bevestigen, omdat dit systeem er simpelweg voor zorgt dat we van meer mensen hun keuze weten. Zoals ik eerder al zei heeft het NIVEL dit systeem onderzocht, en is gebleken dat een flinke toename (meer dan 50%) mogelijk is.
Er zijn veel mensen die zeggen dat zij ethische bezwaren hebben tegen de invoering van het actief donorregistratiesysteem. Zij zouden niet meer vrij zijn in de keuze, en op godsdienstige lasten niet kunnen accepteren dat in hun dode lichaam gesneden wordt. Dit argument kan echter makkelijk ontkracht worden, iedereen is binnen dit systeem namelijk volledig vrij om het donorschap niet toe te staan, en krijgt de kans dit aan te geven voordat hij/zij geregistreerd wordt.
De overheid zegt dat het invoeren van dit systeem te duur is, ze schatten de kosten op ongeveer 40 miljoen euro. Het NIGZ, dat dit systeem bedacht heeft, schat de kosten echter op 20 miljoen. Vreemd is dat hier de winst na de invoering helemaal niet is meegerekend. Het feit dat bijvoorbeeld nierdialyse 3x zoveel kost als een transplantatie, wordt even vergeten. Naar andere maatschappelijke kosten als ziekteverzuim en WAO is ook niet gekeken.

Conclusie