'Oh, ik kan vandaag echt niet werken, want ik heb migraine.' Mijn tenen gaan krom staan van dat soort opmerkingen en het eerste wat ik denk: 'als je echt migraine had gehad, zou je nu niet meer overeind staan en al helemaal niet op zo'n zeurderig toontje tegen iemand praten.' Migraine is een vaak onderschatte, chronische ziekte en eentje die, naar mijn mening, te vaak in een verkeerd daglicht wordt gezet.
Waar wordt migraine door veroorzaakt?
De oorzaak van migraine is nog altijd onbekend. Onderzoek heeft uitgewezen dat er in zo'n 60% van de gevallen een genetische aanleg voor migraine is en dat het bij vrouwen drie keer vaker voorkomt dan bij mannen. Ook is bekend dat er bepaalde triggers zijn die de kans op een aanval vergroten; de meest voorkomende zijn vermoeidheid en stress. Er wordt verondersteld dat een migraineaanval veroorzaakt wordt door een te hoge bloeddruk in de hersenen, maar hier is geen onweerlegbaar bewijs voor. Ook hormonen spelen een rol: in de meeste gevallen begint de migraine rond de puberteit en verdwijnt als de "hormoonhuishouding" weer tot rust is gekomen.
Wat zijn de symptomen van migraine?
Een migraineaanval duurt tussen de 4 en 72 uur en kan in totaal vier fasen doorlopen, die niet alle vier bij elke aanval aanwezig hoeven zijn.
Fase 1: de voorbode
Ongeveer de helft van de mensen met migraine kunnen de eerste fase onderscheiden. In deze fase, de voorbode, verandert de mentale gesteldheid van een persoon. Iemand kan zich depressief voelen of sneller geïrriteerd zijn, maar ook extra vermoeid zijn of juist zin krijgen in bepaalde dingen, zoals chocolade. Veel mensen die regelmatig migraine hebben, leren deze fase herkennen als een teken dat er een aanval aan zit te komen. Deze fase kan 1 tot 2 dagen voor de eigenlijke aanval voorkomen.
Fase 2: aura's
Lang niet alle migrainepatiënten zien aura's. In de aurafase worden de zintuigen extra geprikkeld. Dit kan leiden tot het zien van lichtflitsen of vlekken, of een algehele moeite met focussen of kokerzien (ook wel tunnelvisie genoemd). In de ergste gevallen kan deze fase leiden tot hallucinaties, moeite met praten of duizeligheid. Na ongeveer een uur gaat de aanval over naar de volgende fase.
Fase 3: de pijnfase
Pas in de pijnfase begint de eigenlijke hoofdpijn. Veel mensen denken dat migraine gewoon een zware hoofdpijn is, maar dat is niet zo. De pijn van een migraineaanval zit altijd maar aan één kant van het hoofd, in tegenstelling tot de algehele pijn van een gewone hoofdpijn. Ook is het een bonzende pijn die komt en gaat. Dit komt waarschijnlijk door een te hoge bloeddruk in de hersenen. Meestal gaat dit gepaard met misselijkheid en overgeven. Ook zijn mensen in deze fase vaak gevoelig voor licht, geluid en geur.
Fase 4: de herstelfase
Tot enkele dagen nadat de eigenlijke pijn verdwenen is, kunnen mensen last hebben van de aanval. De patiënt voelt zich alsof hij een kater heeft, kan hoofdpijn hebben of moeite met concentreren.
Migraine in de praktijk
De symptomen van migraine zijn veelvuldig onderzocht en beschreven (al is er nog steeds geen oorzaak gevonden), maar wat betekent dit nou in de praktijk?
De pijn van de eigenlijke migraine is niet te vergelijken met een gewone hoofdpijn. Het is een stekende, kloppende pijn die met elke beweging verergerd wordt.
Bij de ergste aanvallen zijn al je zintuigen gespannen: licht doet pijn aan je ogen, je wordt misselijk van elke geur en geluid (vooral regelmatige, herhalende geluiden) voelen als nagels op een schoolbord. Zelfs denken doet pijn. Je kunt jezelf dus ook niet proberen af te leiden door een boek te lezen of tv te kijken. Je kunt alleen niets doen, stilliggen en hopen dat het snel over gaat.
Ook qua medicatie is er nog niet veel tegen migraine te doen. Huisartsen kunnen verschillende middelen voorschrijven, zoals triptaan, om de symptomen van een aanval te verminderen. De aanvallen worden hier echter niet mee voorkomen. Bij chronische migrainepatiënten worden vaak ook bètablokkers voorgeschreven. Deze verlagen de bloeddruk waardoor de aanvallen minder vaak voorkomen.
Veel mensen met migraine leren ermee te leven, herkennen de tekenen van een aankomende aanval en kunnen zelf proberen de symptomen te verminderen, bijvoorbeeld door rustig aan te doen, te ontspannen en te ontstressen.
Een leven met migraine
Mijn migraine begon op achtjarige leeftijd – daarin ben ik redelijk uniek – wat betekent dat ik er nu al bijna 18 jaar mee rondloop. Het is een familiekwaal. Bijna iedereen uit mijn vaders kant van de familie heeft er rond de pubertijd last van. Ik ben jammer genoeg de vreemde eend in de bijt en zal er waarschijnlijk mijn hele leven mee moeten lopen. Op dit moment heb ik er gemiddeld twee dagen per maand last van – meer als ik erg druk/gestresst ben – al zijn de aanvallen lang niet allemaal even erg.
Vooral op de werkvloer ervaar ik veel onbegrip. Mensen denken bij het woord migraine al snel dat je doet alsof. Omdat er nog geen test bestaat waarmee je migraine kunt aantonen, is het natuurlijk ook moeilijk om de "echte" van de "fakers" te onderscheiden. Het enige dat ik eraan kan doen, is mensen van tevoren vertellen dat ik chronisch migraine heb en ze waarschuwen als ik een aanval voel opkomen.
Migraine is geen pretje. Ik heb vaak genoeg gewenst dat ik mezelf knock-out kon slaan om van de pijn af te zijn. Ik schaam me er niet voor te zeggen dat ik vaak tijdens een aanval huilend in bed lig. Zolang men nog niet weet waar migraine door veroorzaakt wordt, is er niet veel wat ertegen gedaan kan worden; zelfs medicatie werkt in veel gevallen niet of maar gedeeltelijk.
Denk dus alsjeblieft na voordat je iemand veroordeelt die zegt migraine te hebben. En gebruik het al helemaal niet zelf als smoes. Wij zijn er de dupe van.