Een chronische ziekte is moeilijk om mee te leven. Niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de omgeving van de patiënt. Helaas zijn er nog steeds mensen die hier geen rekening mee schijnen te houden.
Prikkelbare Darm Syndroom
Ik heb het prikkelbare darm syndroom. Dit is een chronische aandoening. Er zijn beperkte medicijnen voor, alleen hangt het er maar net vanaf of ze werken of niet. In mijn geval werken ze helaas niet. Ook wordt vaak gevraagd door artsen of ik de pijn wil beschrijven. Het doet gewoon pijn, en als je het wil weten op een schaal van 1 tot 10 is mijn pijn zeker een 20. Maar hoe leg je uit hoe de pijn voelt? Is het een drukkende pijn of meer een stekende pijn? Ik maak er sinds een tijdje een soort sport van om te kijken wat voor vegelijkingen ik kan maken. Bijvoorbeeld het gevoel hebben dat je hele torso gevuld is met gloeiendhete naalden. En vandaag voelt het dan weer alsof mijn ingewanden hebben besloten de polka te dansen met voetbalschoenen aan.
Moederzorg
Het is moeilijk om te moeten leven met een chronische ziekte of aandoening. Het is moeilijker om te moeten toezien welk effect dit heeft op de mensen in je omgeving. Ik heb dit al sinds mijn geboorte, en ik ben er van overtuigd dat ik er ook mee ga sterven. Mijn moeder heeft altijd voor me gezorgd, sleepte me mee naar artsen en zat naast me als ik weer eens huilde en schreeuwde van de pijn. Zij was degene die om 3 uur s'nachts thee voor me maakte omdat ik niet kon slapen van de pijn. Zij was degene die mij achter op haar brommertje naar school bracht omdat ik zelf niet kon lopen van de pijn laat staan fietsen, en omdat het proefwerkweek was. Maar hoe vanzelfsprekend dit voor haar misschien ook was, voor mij was het moeilijk te moeten toezien hoe mijn moeder niet aan haar eigen hobby's en interesses toekwam omdat ik ziek was. Of als er weer eens een uitstapje niet door kon gaan omdat ik niet mee kon. Vanaf mijn achtste heb ik gezegd dat ze gewoon moesten gaan ook al kon ik niet mee. Hoe jong ik ook was ik wist gewoon dat ik er zelf maar mee moest leren omgaan. Ik kon niet afhankelijk blijven, ik moest mezelf maar eens leren redden. En op die manier maakt een chronische ziekte je ook nog eens een stuk volwassener dan je eigenlijk zou moeten zijn.
Depressie na depressie
En het wordt alleen maar moeilijker. Ik heb een ziekte die stressgebonden is. Dat houdt dus in dat ik me eigenlijk nergens druk over mag maken. Maar hoe doe je dat? Financiële zorgen, zorgen om je familie, zorgen om het feit dat je ziek bent en dus niks kunt. Hierdoor kom je in een vicieuze cirkel terecht. Want je maakt je zorgen omdat je geen werk hebt, hierdoor heb je geldzorgen, maar je kan ook niet werken omdat je ziek bent en geen enkele werkgever iemand aanneemt die ongeveer 2 weken per maand alleen maar kan huilen, gillen, kreunen en schreeuwen van de pijn. Erg representatief is het ook niet als je in je pyamabroek op je werk verschijnt. Dit omdat alle andere broeken te strak zitten voor mijn buik. Je vriend werkt zich kapot, komt thuis en moet dan ook nog eens voor jou zorgen omdat jij te beroerd bent om te kunnen koken of opruimen. Je begint langzaam je eigen lichaam te haten, en je ligt 's nachts stilletjes te huilen, niet alleen vanwege de pijn die je fysiek hebt maar ook vanwege de emotionele pijn. En je vriend stelt je gerust, hij begrijpt het en hij vindt het niet erg als jij maar weer snel beter wordt. En dan voel je je ook inderdaad beter, tot je weer ziek wordt. Zo ontwikkel je depressie na depressie.
Onbegrip
Het moeilijkste is het onbegrip van andere mensen. Mensen die zoiets hebben van: 'Ach joh zo erg kan het toch niet zijn.' Of mensen die juist heel medelijdend gaan doen. Daar heb ik een ontzettende hekel aan. Ik ben niet dood. Ik kan nog steeds lachen om een leuke film, en ik geniet ook nog steeds van een goed boek. En hoewel eten ook pijn doet, hou ik nog steeds van lekker eten. Ik heb nog steeds zin in het leven en hoewel ik het niet 100% kan leven zoals ik wil betekent niet dat het gelijk voorbij is. Maar mensen kunnen je wel heel erg kwetsen. Mensen die mij bijvoorbeeld niet geloven omdat ze me niet ziek meemaken. Nee, ik loop liever niet te koop met het feit dat zodra ik ziek ben ik er bij loop als een bejaarde van 80 die beter een rollator aan kan schaffen. En ik vind het ook niet prettig om te huilen met mensen in de buurt, omdat ik weet dat ze zich ongemakkelijk zullen voelen. Dus bijt ik op m'n lip en hou ik me groot. Maar de pijn is er niet minder om. Helaas zien andere mensen dit natuurlijk niet. Het enige wat ik hoop is dat het taboe rond chronische aandoeningen en ziektes ooit nog eens doorbroken wordt.
