‘Het is maar goed dat je alles niet vantevoren weet!’ Dat is wat ik vaak denk en zeg. Zeventien jaar is mijn oudste dochter nu, een kanjer. Zeker als je beseft wat ze allemaal meegemaakt heeft….
Aan het eind van de zwangerschap werd ik met spoed opgenomen in het ziekenhuis, ik had een zwangerschapsvergiftiging. Nadat ik ingeleid werd, duurde het nog even voordat de weeën echt op gang kwamen. Om daarna heftig op te blijven volgen. Ik weet er niets meer van, maar ik stopte met ademhalen en kreeg epilepsieaanvallen. Acht mensen hebben mij vast moeten houden en ik kreeg valium toegediend. Mijn dochter werd daarna vlot geboren, en ik werd later op de IC wakker. Daar kreeg ik het te horen: omdat ik valium had gekregen, hadden ze de baby goed gecontroleerd. De navelstreng bevatte niet drie, zoals gebruikelijk, maar twee bloedvaten. Meestal betekent dit dat er afwijkingen zijn. En dat had ze: ze had geen anus!
Sophia Kinderziekenhuis
Ze moest naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Daar zou ze geopereerd worden en een stoma krijgen. De poep moet er natuurlijk uit kunnen. Een medisch team zou voor haar klaar staan en ik mocht mijn kraamtijd daar doorbrengen. Voordeel van valium is wel dat ik het heel rustig allemaal tot me door liet dringen.
De dag na de operatie werd ik met een ambulance naar Rotterdam gebracht. Nadat ik mij geïnstalleerd had, ging ik direct naar ic waar mijn dochter lag. Ik had ze nog niet gezien na haar ‘stoma’operatie. En daar lag ze… op de IC tussen al die andere kleine hummeltjes, lief te slapen alsof er niets gebeurd was.
Confronatie met Stoma
Een verpleger kwam naar me toe en vertelde dat de operatie geslaagd was. ‘Wil je de stoma even zien?’ , vroeg de verpleger. Ik, die hiervoor helemaal niet wist wat een stoma was, zei zonder bij na te denken: ‘ja hoor’. Het dekentje werd opzij geschoven, en stoere mama was ineens wat minder stoer. Je moet je bedenken dat ik altijd wegliep als ik maar iets van bloed zag, en nu zag ik daar mijn dochter liggen met een stoma. Open en bloot, zonder plak en zakje. Dus in feite zag ik daar een stuk darm!
‘Uhmm, wanneer mag ze naar huis?’, andere vragen kwamen nog niet bij mij op. ‘Ze mag naar huis wanneer u en nog een persoon weet om te gaan met een stoma’. Oeps, dat betekende dus dat ik er ook aan moest zitten! Tot hier was mijn leven altijd gegaan zoals hij eigenlijk moest gaan, weinig problemen. Maar nu, daar in het ziekenhuis, werd ik volwassen en werd geconfronteerd met een prachtig lief klein wezentje die mij hard nodig had. En ik dacht: 'ik zal er voor haar zijn!'
VACTERL syndroom
De volgende dag was het druk rond haar bedje: onderzoekers met allerlei apparaten. Ze waren haar hartje aan het onderzoeken. ‘Ach, nu ze hier ligt, bekijken ze ineens alles’, dacht ik. Zal wel standaard en routine zijn . Maar toen ze wel erg lang aan het bekijken waren, begon ik wel onrustig te worden. ‘Alles goed?’ vroeg ik nog om een gesprek aan te gaan. ‘Nee’, was het antwoord, maar meer kon hij niet zeggen want hij sprak geen Nederlands. Probeer dan maar eens rustig te blijven!
’s Middags hadden mijn man en ik een gesprek met de chirurg. Hij en de anesthesist namen plaats tegen over ons beiden. Hij pakte een papiertje en een pen en begon een mens te tekenen. En hij begon te vertellen terwijl hij overal aanwijzingen op zijn ‘mensje’ zette: ‘Ze heeft geen anus, een cloaca, gaatje in haar hart, vernauwing in longslagader, één nier, twee baarmoeders. Ze heeft het VACTERL-syndroom. Ook heeft ze een openhartoperatie nodig, we proberen dit te rekken totdat ze drie maanden is’. Hij sloeg zijn armen over elkaar en keek ons aan. Niets eens de vraag of wij het allemaal wel besefte en of we hulp nodig hadden. Nee, hij keek ons alleen maar aan.‘Over een week kijken we verder, tot dan’. Hij stond op en liep het kamertje uit.
Vervolg onderzoeken
Wat moesten we nu hier mee. Ik denk niet dat het echt doordrong wat er allemaal verteld was aan ons. En hoe kon dat nu: als je dat lieve kleine meisje bekeek, kon je niet geloven dat er zoveel aan mankeerde. Ik probeerde maar te genieten van haar. De broeders en zusters waren heel lief voor ons allemaal. Ze hadden een dagboekje gemaakt, waar ik nog steeds af en toe met dubbele gevoelens in kijk.
De anesthesist, die bij de chirurg zat toen hij alles aan ons vertelde, is een paar dagen later nog naar ons toegekomen: ‘Ik vond het zo erg, hoe hij het jullie vertelde’. Ik vond het een lief gebaar van haar dat ze haar medeleven kwam betuigen. In de loop der jaren heeft ze ons nog vaak opgezocht in het ziekenhuis als wij er weer eens waren.
Ja, in het ziekenhuis zijn we heel vaak geweest. Mijn dochter mocht pas vier weken na haar geboorte naar huis. Twee weken later dan dat de bedoeling was. Het lag niet aan haar stoma, die ik ondertussen goed kon verschonen, maar aan het feit dat ze niet wilde drinken. Nu dat ze 17 is, kan ik zeggen dat ze nog steeds niet goed eet. En ze is toch een grote meid geworden hoor.
Openhart operatie
Veel tegenslagen heeft ze gehad, zo ook heel veel operaties. Haar openhart operatie onderging ze wel, niet binnen drie maanden maar pas in haar vierde levensjaar.
Heftig was ook de tijd dat haar enige nier slechter ging werken en er mee stopte. Dialyse was het gevolg totdat daar de politie voor de deur stond met de mededeling dat er een nier was! In het vervolg kom ik hier nog allemaal op terug.
Weet wel dat ik super trots ben op mijn kanjer.
